Une femme qui avait pris de la thalidomide a donné naissance à une petite fille en bonne santé. Elle lui change la couche et l'allaite, en utilisant son pied. Je ne suis peut-être pas supposée être heureuse pour elle, mais seul un soucis me travaille.

     Le tendon d'Achille de ma jambe droite se raidit. Je déprime.

     La chose la plus difficile pour moi est d'aller d'une classe à l'autre. Je dois me faire aider de mes camarades de classe ou me tenir à quelque chose quand je marche dans les longs couloirs ou dans les escaliers. Ça me prend beaucoup de temps, et mes amies arrivent en retard en cours.

     Le déjeuner est aussi une source de troubles. Tout le monde mange en moins de cinq minutes. Je peux manger une ou deux bouchées maximun en cinq minutes. En plus de ça, je dois avaler des médicaments. Quand je vois que je ne pourrais pas finir de manger à temps, je prends mes médicaments, je scrute les alentours, et si je vois un élève qui est encore en train de manger, je continue en allant le plus vite possible. Je me demande combien de fois j'ai réussi à finir mon déjeuner à l'heure. Je me sens mal pour être incapable de finir le repas préparé spécialement pour moi, et que ce ne soit dû qu'à une question de temps.

     Quand j'essaie de finir le reste à la maison, on me dit : « donne-le à Koro. Tu mangeras plus ce soir. »

Ah ! Quel gaspillage ! Déjeuner = Aya + Koro.

     Y-ko-chan et S-chan m'aident toujours, elles me suivent comme mon ombre.

     « Pardon de toujours vous causer du soucis. »

     « Nous sommes amies, non ? »

     Leurs paroles m'aident à me sentir beaucoup mieux.

     « Les amies sont égales. » Mais pas toujours. Spécialement lorsque ça concerne. On doit prendre soin de moi ou je ne pourrais pas suivre la vie à l'école.

     Finalement, je comprends pourquoi les professeurs me disent aigrement de faire plus d'effort pour marcher seule.

     Il n'y a qu'une seule voie possible pour moi.

     Je ne peux choisir parmi les chemins qui s'offrent à moi. Je n'irai jamais sur le même chemin que mes amies.

     Si je me force à penser que je suis la même voie que mes amies pour aller mieux, mon propre chemin va disparaître...

     J'aimerais partir loin...

     J'aimerais taper partout très fort, hurler et crier comme une folle, et m'écrouler en riant....

     Où est-ce que j'ai envie d'aller.

     À la bibliothèque, au cinéma, dans un café (m'asseoir sur une banquette dans un coin et boire une limonade). Mais malgré toutes mes envies, je ne peux me déplacer nulle part toute seule. Je suis pathétique, malheureuse, et il n'y a rien que je puisse faire pour y remédier, juste pleurer.

     Je suis un grand bébé. Mais je ne peux pas m'en empêcher. Une pleurnicheuse qui existe depuis bientôt deux ans. Une si petite créature brisée et déchirée.

     Ce qui a changé, c'est que je pleure sans faire de bruit maintenant, et que mon nez ne rougit plus aussi longtemps, comme si j'ai moins pleuré. Verser des larmes ne m'apporte rien de bon. Ça ne fait que me fatiguer, gonfler mes yeux, me bouche le nez, et me coupe l'appétit...

     Plus tard, je choisirais les conflits avec les gens. Les relations entre humains sont compliquées. Ce n'est pas comme si quelqu'un se trompait, c'est juste le fait de ne pas réaliser les choses les aggrave. Ça ressemble à ma maladie. * larmes *

       Je suis tombée d'accord avec elle :

         « Contrairement aux gens qui sont aveugles ou qui sont nées handicapées, tu ne dois surtout pas oublier les choses que tu pouvais faire avant. Tu penses trop à la raison pour laquelle tu ne peux plus les faire, et tes émotions explosent. C'est comme ça que commence le combat avec ton esprit. Même si les autres ne peuvent pas voir cette lutte intérieure, c'est un combat permanent avec ton esprit, c'est un entrainement... Aya, je pense que tant que tu vis chaque jour pleinement, tu auras un bel avenir. Tu pleures beaucoup, et quand je te vois pleurer, ça me fait beaucoup de peine. Mais tu dois rester réaliste, et comprendre où tu en es maintenant et profiter de la vie, sinon tu ne vivras jamais les pieds sur terre. Nous t'aiderons pour les choses que tu ne peux absolument pas faire. Mais quand nous discutons, nous donnons notre avis et nous n'hésitons pas jusqu'à nous disputer si nous ne sommes pas d'accord, n'est-ce pas ? C'est parce que nous pensons que tu es une vraie personne normale et une vraie fille, et une vraie soeur. Alors j'espère que le fait de te dire notre amour t'aidera à devenir plus forte mentalement. Si tu t'entraînes correctement, alors tu sera capable de passer outre les réflexions des autres. Apprends à aimer, ce qui est facile car tu es entourée par l'amour, à commencer par la signification de ton nom, Aya chérie. » (ndlr : Aya vient de Ai, l'amour).

       Pendant que j'écoutais et prenais en considération ma maladie, je pense que je devrais commencer à réfléchir à mon avenir.

         « J'aimerais être bibliothécaire. Pour cela, j'aimerais aller à l'université. Et puis je pourrais monter en grade dans la société en travaillant. »

         « C'est difficile pour toi de sortir. Tu devrais considérer quelque chose que tu peux faire à la maison. Par exemple, traductrice. »

         « J 'aimerais bien écrire un livre, mais ma vie au sein de la société est si pauvre que je crois que ce sera impossible. »

         « Tu pourras te décider plus tard, mais pour l'instant fais tout ce que tu arrives à faire, et fais des efforts ! Oui, beaucoup d'efforts. »

         « Pas de problème, je suppose que les seules choses sur lesquelles je puisse me reposer sont mes facilités à l'école. »

          J'ai pris le bus à la porte du lycée. Je devais changer pour un autre bus, je suis donc descendue à Asahabashi, j'ai traversé la rue pour aller jusqu'à l'autre arrêt de bus. Le feu est passé au vert pour les voitures. Elles allaient nous éclabousser. Un écolier partageait son parapluie avec moi. J'ai essayé de marcher plus vite pour rester à l'abri. Mais je suis brusquement tombée sur le sol. Le sang a jailli de ma bouche et a teinté l'asphalte mouillé en rouge. Le sang ruisselait tellement que je me suis demandée si je n'allais pas mourir d'une hémorragie, je me suis mise à pleurer. La boulangère au coin de la rue s'est précipité hors sa boutique et m'a aidé à me relever. Elle m'a fait rentrée dans sa boutique et a essuyé mon bouche avec un mouchoir. Puis elle m'a emmené dans voiture pour me déposer à l'hôpital le plus proche. En voyant mon carnet de correspondance, elle a appelé l'école et mon professeur est venu. Après qu'on m'ait soigné, ce dernier m'a reconduit chez moi. Madame la Boulangère, Professeur, merci.

         Verdict pour Aya : une lèvre ouverte et ses trois dents de devant sont cassées et parties. Quand je les touche avec mon hankerchief, cela se teinte toujours de rouge. Je suis un fille, j'ai trois dents essentiels pour le sourire qui sont cassées, et maintenant je suis enlaidie comme jamais.

Cette maladie est pire que le cancer !

Elle vole toute la beauté de ma jeunesse.

Si je n'avais pas cette étrange saleté, je pourrais avoir un amoureux... Je voulais juste quelqu'un sur qui je puisse compter. Je ne peux même plus avoir ça maintenant !

         Dans le manga Très cher frère d'Ikeda Riyoko, Kaoru/Danièle avoue son amour, puis quitte la personne qu'elle aime. Ne puis-je pas avoir la liberté d'aimer ou d'être aimé ?

Dans mes rêves, je suis capable de marcher, de courir, et de me mouvoir librement...En réalité, je ne peux rien faire de ça.

Quand je lis le passage où Nanako commence à courir, ça me fait penser combien j'aimerais connaître ces choses. Est-ce servile ?

         J'ai dormi tout le jour en ruminant ces sombres pensées. K-ko-san a téléphoné chez moi : “Tu vas bien ?”. ça m'a fait très plaisir. Mais je devrais sans doute être absente pour un moment.

         Je me réveillée à 7h30. Ma sœur Ako partait pour Nagoya. Elle était si mignonne, ça m'a mise de bonne humeur.

Ça fait du bien de se lever tôt. J'ai fini le dernier pot de glace. Sentir la glace fondre dans ma bouche m'a fait beaucoup de bien. C'est très dur de manger sans dent de devant. Je n'ai plus qu'à garder la bouche fermée dès que je sors.

Je dois aller chez le dentiste demain. J'ai enlevé le miroir qui était habituellement posé sur mon bureau. Je dois me dépêcher pour redevenir l'ancienne Aya.

         J'étais en train de feuilleter un livre de tricot avec ma mère. La robe en laine blanche que portait habituellement ma mère quand j'étais enfant était dessus. "Maman, tu veux pas m'en faire une ?"

"D'accord... Tu souviens quand tu la portais chaque Nouvel An avec ce joli bandeau dans les cheveux et que tu avais insisté pour qu'on te prenne en photo avec devant la porte d'entrée ?"

Si j'avais été en bonne santé, nous aurions continué gaiement à évoquer de vieux souvenirs; mais c'est douloureux maintenant, alors nous avons arrêté de parler de ça.

Les tests : j'ai dû bougé les mains en même temps que la chanson « scintille, scintille petite étoile ».

Avant la piqûre, je l'ai fait 12 fois à droite et 17 fois à gauche.

3 minutes après : 18 fois à droite et 22 fois à gauche.

5 minutes après : 18 fois à droite et 21 fois à gauche.

La rééducation :

1° exercice : je suis censée me tenir sur les mains et les genoux; je dois garder mon équilibre en dessinant des cercles avec mon bassin, puis je dois tendre une jambe, dessiner un cercle, puis lâcher une main et re-faire un cercle avec le bassin, puis je fais l'autre côté.

En réalité : mon pied ne devrait pas retomber par terre, et mon omoplate devrait rester immobile.

2° les réflexes : dès que je lève une jambe quand je marche, je dois avancer la main opposée. Ça doit m'aider en cas de chute.

En réalité : mes omoplates bougent toujours anormalement, et mon poids me pousse en arrière.

3° mouvement du bassin : mes mains doivent aider mon bassin à aider.

Quand ma main droite est devant, ma hanche droite doit reculer.

Quand ma main droite recule, ma hanche doit avancer.

En fait, c'est très simple ; je dois alterner les mains et les pieds quand je marche :

Quand ma main droite est devant, ma jambe droite et derrière et inversement.

C'est étrange car ma main et ma jambe reculent en même temps

4° : Après avoir été à genoux (en tenant sur les genoux et sur les jambes), je dois tenir uniquement sur les genoux.

5° : Voici un exercice que je fais bien : je suis dos à un mur, mais mes pieds ne sont pas collés, et je dois décoller tout mon corps en restant apppuyée au niveau des épaules.

6° : je m'entraîne à faire du crawl allongée : je lève la main droite, je lève le pied gauche, je lève la main gauche, puis je lève le pied droit.

Je dois garder les jambes bien tendues quand je les lève.

S'entraîner à marcher normalement est vraiment très difficile...

7° :  Se lever.

Dr Yamamota m'a dit : “Il y a un garçon nommé K.-kun qui va être hospitalisé à partir d'aujourd'hui. Il a une maladie qui ressemble à la tienne.”

Je l'ai croisé dans le couloir.

Il est tout maigre, et il semble être en 6° ou en 7° année. Il a l'air d'être un garçon innocent et joyeux, qui ne se laisse pas abattre par sa maladie.

J'ai prié pour lui dans mon coeur : “J'espère que le vaccin va t'aider. Guéris vite.”

Après chaque piqûre, j'ai un fort mal de tête et des nausées, mais ça doit être parce que ça fait effet, ou alors, il faut que je m'habitue pour que ça fasse moins mal.

En ce moment, on enregistre ma voix. J eme demande si ce n'est pas pour tester ma gorge et ma langue.

La rééducation est très importante. C'est le docteur Yamamoto qui l'a dit. J'essaie de faire de mon mieux, mais c'est très dur. Je ne suis pas normale,...j'en pleurerai presque.

Nous sommes à nouveau allées sur le toit, et les médecins ont pris des photos de moi avec leur caméra 16mm. Mon corps semblait tellement triste.

Monsieur le kiné Kawabashi, je ne sais marcher que comme un robot. C'est pathétique. Pendant que nous faisions une pause, Kawabashi m'a raconté une de ses histoires d'enfance.

“J'ai pissé sur la tête d'un prof du haut d'un toit, et j'ai été battu pour ça.” Wouah ! Ça, c'est une farce qui change ! Je suis incapable de faire ça, mais la volonté de faire quelque chose bouillonne en moi. Il m'a aussi expliqué comment attraper les cigales sur les arbres. Il m'a aussi appris qu'une cigale qui mue, et donc qui perd sa peau est une cigale à demi-nue... C'est sûr,c'est bien un garçon !

J'ai eu de la fièvre. 39°C. Est-ce que je vais mourir ? Non, je ne veux pas perdre contre une maladie ! Ma mère et ma famille me manque.

Chaque fois que j'essaie de faire un pas en avant, un imprévu arrive toujours ! Il me semble que ce déséquilibre physique et mental va durer toujours. J'ai peur de vieillir, mais je ne veux pas mourir non plus. Je n'ai que 16 seize ans.

Il ne me reste que quelques injections avant de partir. Je vais finalement pouvoir sortir de l'hôpital...en théorie.

Habituellement, c'est une nouvelle qui fait plaisir, mais c'est différent avec moi. Quand j'ai

commencé les piqûres, je souffrais des effets indésirables (maux de tête, nausées). Le médecin a dit que ce traitement allait m'aider, mais mon désir d'être capable de marcher comme avant ne s'est pas réalisée. Maintenant, j'ai un nouveau journal, différent d'un journal intime d'école. Un journal pour les handicapés physiques. Ma maladie se trouve dans les cellules de mon cervelet et me vole toute ma force physique, m'empêchant de bouger correctement, et cette malaide a été découverte il y a environ cent ans.

Pourquoi est-ce que cette maladie m'a choisit, moi ?

Le destin n'est pas une explication suffisante !

Mes premiers examens de contrôle a eu lieu après mon entrée au lycée. Cela a pris deux heures pour y aller en prenant l'autoroute, aussi nous nous sommes levés tôt le matin.

Je pense que je devrais écrire les choses dont je souhaite parler au médecin :

  1.  Ça devient plus difficile de marcher. Je tombe si je ne m'accroche pas à quelque chose en marchant. J'ai du mal à lever les pieds.

  2.  Parfois je m'étrangle quand je mange ou que je bois trop vite.

  3.  Je ris beaucoup de moi-même, avec un sourire idiot (ça, je m'en suis rendue compte quand mon frère m'a demandé qu'est-ce qui était si rigolo, alors que c'était toujours une de mes maladresse)

  4.  Qu'est-ce que j'ai comme maladie ?

Après avoir longtemps attendu (comme d'habitude ! ), un vieux professeur et trois internes m'ont fait passé les examens. Je crois qu'ils ont voulu vérifier mes capacités sportives, car j'ai dû plier et tendre les jambes, et marcher normalement. Ils ont tapé sur mes genoux avec un marteau pour déclencher des réflexes.

Ma mère a rapidement parlé de ce que j'avais écrit pour le médecin et lui a aussi dit que je suivais les cours dans un lycée normal grâce à l'aide de mes très bonnes amies.

A la fin des examens, le médecin a dit : « tu vas être hospitalisée pendant les vacances d'été, pour le traitement et on en profitera pour faire plus d'examens. Pensez à organiser les formalités d'hospitalisation avant de partir, s'il vous plaît. »

Quoi ?!? Je dois être hospitalisée ?? Oh, mon dieu ! Vivement que j'en sois débarrassée pour guérir ! J'ai accepté ça facilement, mais je continue à me demander ce qui arrive à mon corps.

Les choses semblent sur le point d'empirer. Ça va aller de mal en pis à moins que nous réparions ça aussi vite que possible. Ça me fait peur de penser que je dois attendre l'été pour avoir la réponse à ma dernière question.

Sur le chemin du retour, j'ai interrogé ma mère :

« Est-ce que Nagodai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) est un bon hôpital ? Ils vont me guérir ? Ce sera les premières vacances d'été du lycée, et j'aurais plein de choses à faire, alors j'aimerais être hospitaliser le moins de temps possible. »

« Aya, il faut que tu continues à bien écrire ce que tu remarques de différent avec ton corps. Même si c'est un tout petit changement. Ça va permettre d'améliorer ton traitement, et ça rendra l'hospitalisation plus courte. Pense bien que cette hospitalisation va être un très court moment dans ta vie, quand tu y repenseras, tu y verras une bonne expérience. Dans tous les cas, je ne pourrais venir te voir que le dimanche, donc tu devras apprendre à te débrouiller seule, en particulier pour la lessive. Ne t'inquiète pas et ne te surmène pas. Je vais t'acheter plein de sous-vêtements, et dès qu'on arrivera à la maison, tu me fera une liste des choses dont tu as besoin, comme ça tu seras bien préparée.

Sur le chemin, nous avons fait un détour par chez ma tante à Okazaki. Il s'agit d'une de ses sœurs cadettes. J'ai pleuré en écoutant ma mère lui expliquer ma situation.

« Je veux la guérir par n'importe quel moyen. Si Meidai Byouin ne peut pas y arriver, alors j'irai à Tokyo ou en Amérique, je chercherai partout pour trouver quelqu'un qui en soit capable. »

Ma tante a répliqué : « Ma petite Aya, ça ira mieux bientôt ! De nos jours, on guérit la plupart des maladies, et puis tu es jeune. Mais surtout, tu dois garder confiance et te dire « je vais tout faire pour aller mieux ». Si tu te contentes de pleurnicher sur ton sort, alors même la meilleure médecine ne pourra rien faire. Je passerai te voir à l'occasion; et si tu as besoin de quoi que ce soit, appelle-moi, je volerais à ton secours. Alors ne t'inquiète pas et accroche-toi; »

Elle a sorti un kleenex et m'a dit : « Mouche-toi un grand coup et bois ce nectar jusqu'à plus soif...Sauf que tu risques de le trouver salé à force d'avoir pleuré au-dessus. »

Ça m'a fait rire.

Je sais très bien que ce ne sont que deux petits mois, s'il te plait, Dieu du Temps, arrête vite la maladie d'Aya !