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Qui suis-je ?

  • Nonge
  • Un Litre De Larmes
  • Femme
  • 04/12/1986
  • Etudiante, fan de dramas, et plus particulièrement d' "ichi littoru no namida"

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Jeudi 31 mars 4 31 /03 /Mars 16:18

Névrose d'influence permanente, glande lacrymale cassée, syndrome de frustration continue,
syndrome de la peur des hommes, syndrome de la perte de confiance en soi...

Je ne peux plus parler fort maintenant. Je ne sais pas si c'est à cause de mes abdominaux qui sont devenus trop faibles, ou à cause de ma capacité pulmonaire qui diminue. Je ne sais pas non plus ce que je veux; sans doute parce que le nombre d'activités que je peux faire se réduit. Cependant, je dois faire quelque chose.Mais je suis constamment entravée ma condition. Il n'y a que la souffrance de devoir être aidée par les autres.

Quand je suis allée aux toilettes à l'inter-classe, Y-chan est venue gentillement avec moi. Au final, elle est arrivée avec 10 minutes de retard au cours suivant. J'en étais terriblement désolée. Après quoi, j'ai dû m'excuser pour toutes les deux. J'étais de plus en plus en colère, en pensant : "Bon sang ! dans quel état lamentable je suis ! Et je ne suis même pas capable de le faire toute seule !"

Une personne handicapée est un être humain avec le même coeur que les autres. Ce n'est pas grave si on ne l'entend pas, c'est juste un gros inconvénient. Si je veux être heureuse, je dois exceller dans quelque chose; comme ça, je pourrais être à égalité avec les gens ordinaires !

Aya, tu as toujours 16 ans. Tu es toujours jeune, alors persévère !

Pendant l'heure de vie de classe, les délégués ont été choisis, et la répartition des tâches a eu lieu*. Sur 45, 44 de mes camarades ont été chargés de quelque chose. Au lieu, d'être triste car j'étais la seule qui n'avait rien à faire, j'ai pensé que je pourrais être l'ange maladroit qui vide la poubelle ou ferme les fenêtres. En fait, il y a pleinde choses que je pourrais faire si je voulais.

 

Je suis probablement en train d'être défaite par cette maladie !... Moi qui ne voulais pas me laisser abattre ! Mais plus je fais d'efforts et plus j'essaie d'être joyeuse, plus je déprime quand je vois mes professeurs, mes frères et soeurs, et mes amis qui marchent droits.

 

Je suis sortie dehors voir une course d'endurance, pour me changer les idées. Mais ça m'a juste rendu mal à l'aise. L'idée même de courir m'attriste. Mes amis vont tous m'abandonner. Je pense sincèrement qu'un corps rongé par ma maladie est un grand handicap.

 

J'ai décidé de relire des livres que j'aime bien en cours de gym. Alors que je lisais Ojo-san Konichiwa (Bonjour mademoiselle) de Daizo Kusayanagi, je me disais que devrais en recopier des passages. En ce moment, je lis Boku Wa Junisai (j'ai 12 ans) de Masafumi Oka, avec la certitude que, quoi qu'il arrive, je ne me suiciderais pas.

 

Je ne peux pas vivre sans réfléchir à tout ce que je fais. Je ne peux pas me dire "tout ira bien tout seul". Quand je marche le long d'une route, je dois penser exactement où ce sera le plus facile, comment je dois poser mes pieds, et si le chemin est praticable on non. Quand je veux faire le ménage, je dois calculer s'il n'y a pas un autre moyen de m'y prendre, quelle façon est la plus efficace de le faire,etc... Je me sens moi-même désolée pour Aya. D'un autre côté, je sais que j'ai d'autres qualités. Je ne pourrais pas me lever si je ne pensais pas ça.

 

Mon corps s'enraidit. J'ignore si c'est parce qu'il commence à faire froid ou si la maladie avance. Même si j'ai quelque chose pour me tenir, j'ai tendance à perdre très facilement l'équilibre, à moins que je m'y agrippe fermement. C'est maintenait trop dangereux pour moi de sortir à l'extérieur. Maman est obligée de m'emmener et de me ramener à l'école. Elle me conduit en passant sur le trajet pour aller à son travail. Je me tiens àses épaules pour en marchant jusqu'au casier à chaussures*. Pendant que je mets mes chaussures d'intérieur *(les autres portent des chaussons), elle court jusqu'à ma salle de classe pour y déposer mon cartable et mon panier-repas*. Je me tiens à la rampe à pleine main et je monte lentement vers la salle. Après les cours, j'attends dans un magasin de confiseries en face de l'école jusqu'à six heures. Le propriétaire m'a dit "tu peux faire tes devoirs ou lire un livre dans le débarras devant la boutique jusqu'à ce qu'elle arrive". Je me sens embarrasée car beaucoup d'élèves qui restent à l'école pour les activités de leurs clubs* viennent souvent ici quand ils ont fini. Mais je dois le supporter car il n'y a pas d'autre alternative.

 

Aujoud'hui je suis encore tombée quand on changeait de salle de classe. J'ai une écorchure sur la tempe droite. S-chan m'a aidé à me relever. Avant que je puisse la remercier, mes larmes se sont mises à couler, et je n'ai pas pu articuler proprement.

 

 

* Notes de la traductrice : Au Japon, les élèves commencent généralement vers 8h30 et finissent vers 15h30. Ils ont des chaussures spéciales pour l'intérieur de l'établissement, qu'ils rangent dans un casier à chaussures attitré. Il n'y a pas de cantine, ils doivent donc amener leur propre panier-repas ou bento. Après les cours, les élèves se chargent eux-même du ménage de leur salle de classe, de la gestion du cahier de texte, et des feuilles de présence. Puis ils participent à des clubs d'activités internes à l'établissement (sport, littérature, musique,...). Pour finir la journée, la plupart des élèves sont inscrits à des cours privés afin d'améliorer leurs résultats scolaires.

 

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Jeudi 26 mars 4 26 /03 /Mars 20:33
Deux nouvelles qui vont changer votre vie (au moins) :

La  première, j'ai réussi à me procurer le journal d'Aya en version anglaise, donc je vais pouvoir finir la traduction jusqu'au bout. Le livre comporte aussi une partie où le docteur d'Aya et sa mère parlent de sa vie. Ca promet d'être très émouvant.

La deuxième, on m'a fait découvrir un site qui lance un pétition pour que le journal d'Aya soit édité en français. Je vous conseille vivement d'aller la signer. Il y a un lien dans la rubrique "A propos de". Sinon, cliquez ici !

A très bientôt !

Nonge

Par Nonge
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Lundi 16 mars 1 16 /03 /Mars 23:51

     Une femme qui avait pris de la thalidomide a donné naissance à une petite fille en bonne santé. Elle lui change la couche et l'allaite, en utilisant son pied. Je ne suis peut-être pas supposée être heureuse pour elle, mais seul un soucis me travaille.

     Le tendon d'Achille de ma jambe droite se raidit. Je déprime.


     La chose la plus difficile pour moi est d'aller d'une classe à l'autre. Je dois me faire aider de mes camarades de classe ou me tenir à quelque chose quand je marche dans les longs couloirs ou dans les escaliers. Ça me prend beaucoup de temps, et mes amies arrivent en retard en cours.

     Le déjeuner est aussi une source de troubles. Tout le monde mange en moins de cinq minutes. Je peux manger une ou deux bouchées maximun en cinq minutes. En plus de ça, je dois avaler des médicaments. Quand je vois que je ne pourrais pas finir de manger à temps, je prends mes médicaments, je scrute les alentours, et si je vois un élève qui est encore en train de manger, je continue en allant le plus vite possible. Je me demande combien de fois j'ai réussi à finir mon déjeuner à l'heure. Je me sens mal pour être incapable de finir le repas préparé spécialement pour moi, et que ce ne soit dû qu'à une question de temps.

     Quand j'essaie de finir le reste à la maison, on me dit : « donne-le à Koro. Tu mangeras plus ce soir. »

Ah ! Quel gaspillage ! Déjeuner = Aya + Koro.


     Y-ko-chan et S-chan m'aident toujours, elles me suivent comme mon ombre.

     « Pardon de toujours vous causer du soucis. »

     « Nous sommes amies, non ? »

     Leurs paroles m'aident à me sentir beaucoup mieux.

     « Les amies sont égales. » Mais pas toujours. Spécialement lorsque ça concerne. On doit prendre soin de moi ou je ne pourrais pas suivre la vie à l'école.

     Finalement, je comprends pourquoi les professeurs me disent aigrement de faire plus d'effort pour marcher seule.

     Il n'y a qu'une seule voie possible pour moi.

     Je ne peux choisir parmi les chemins qui s'offrent à moi. Je n'irai jamais sur le même chemin que mes amies.

     Si je me force à penser que je suis la même voie que mes amies pour aller mieux, mon propre chemin va disparaître...

     J'aimerais partir loin...

     J'aimerais taper partout très fort, hurler et crier comme une folle, et m'écrouler en riant....


     Où est-ce que j'ai envie d'aller.

     À la bibliothèque, au cinéma, dans un café (m'asseoir sur une banquette dans un coin et boire une limonade). Mais malgré toutes mes envies, je ne peux me déplacer nulle part toute seule. Je suis pathétique, malheureuse, et il n'y a rien que je puisse faire pour y remédier, juste pleurer.

     Je suis un grand bébé. Mais je ne peux pas m'en empêcher. Une pleurnicheuse qui existe depuis bientôt deux ans. Une si petite créature brisée et déchirée.

     Ce qui a changé, c'est que je pleure sans faire de bruit maintenant, et que mon nez ne rougit plus aussi longtemps, comme si j'ai moins pleuré. Verser des larmes ne m'apporte rien de bon. Ça ne fait que me fatiguer, gonfler mes yeux, me bouche le nez, et me coupe l'appétit...


     Plus tard, je choisirais les conflits avec les gens. Les relations entre humains sont compliquées. Ce n'est pas comme si quelqu'un se trompait, c'est juste le fait de ne pas réaliser les choses les aggrave. Ça ressemble à ma maladie.
* larmes *

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Mardi 24 février 2 24 /02 /Fév 18:51

     J'ai vu un coucher de soleil. Un rouge magnifique...

     Il est descendu rapidement comme un feu d'artifice qui retombe dans le ciel, mais la lumière était plus brillante. La couleur était très belle. Il avait la couleur d'une pomme. Y-ko-chan et moi avons dit : “ N'est-ce pas merveilleux ?” en même temps, puis nous nous sommes tus. Nous avons vu la trace d'un avion luire dans ce coucher de soleil écarlate.

     Je crois que Y-ko-chan est vraiment quelqu'un de bien.

     Quand je lui ai annoncé que j'allais étudier à la maison, elle a clairement dit non. J'étais presque certaine qu'elle allait approuver.

     Si j'étais à sa place, je serais incapable de la rejeter, et je serais incapable d'étudier à mon propre rythmne, sans regret.

     En fait, j'ai du mal à me controler.

     Si je disais que cet handicap physique et mon self-control sont reliés; serait-ce une excuse valable ?

     Ca me rend heureuse de savoir qu'il existe une personne qui peut dire ce qu'elle pense et capable d'écouter ce qu'on a dire.

     Les amis se traitent équitablement, alors je suis reconnnaisante.

     S-chan m'a dit : "J'ai commencé à lire grâce à toi.” Ca m'a rendu heureuse. Tout va bien tant que je ne gêne pas mes amies, non ?

     “Aya-chan, tu as beaucoup pleuré en souvenir du bon vieux temps. Tu étais si mignonne.”

     “Vraiment ? Wouah... Personne ne me l'avait jamais encore dit. Mais je me suis vue dans un miroir un jour où je pleurais...Et ce n'étais pas beau à voir.”

     “Eh bien, je ne parlais pas de ton visage. Mais de la façon dont tu pleures.”

     “Haha, ça, c'était d'une façon sévère.”

     Ce qui était mignon, ce n'était pas mon visage, mais l'atmosphère qui m'entourait quand je pleurais. Nous avons ri. Mes amies sont adorables. Je veux être avec elles pour toujours.




Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Mardi 20 janvier 2 20 /01 /Jan 18:07
        Ma mère et moi avons discuté de mon avenir.

       Je suis tombée d'accord avec elle :

         « Contrairement aux gens qui sont aveugles ou qui sont nées handicapées, tu ne dois surtout pas oublier les choses que tu pouvais faire avant. Tu penses trop à la raison pour laquelle tu ne peux plus les faire, et tes émotions explosent. C'est comme ça que commence le combat avec ton esprit. Même si les autres ne peuvent pas voir cette lutte intérieure, c'est un combat permanent avec ton esprit, c'est un entrainement... Aya, je pense que tant que tu vis chaque jour pleinement, tu auras un bel avenir. Tu pleures beaucoup, et quand je te vois pleurer, ça me fait beaucoup de peine. Mais tu dois rester réaliste, et comprendre où tu en es maintenant et profiter de la vie, sinon tu ne vivras jamais les pieds sur terre. Nous t'aiderons pour les choses que tu ne peux absolument pas faire. Mais quand nous discutons, nous donnons notre avis et nous n'hésitons pas jusqu'à nous disputer si nous ne sommes pas d'accord, n'est-ce pas ? C'est parce que nous pensons que tu es une vraie personne normale et une vraie fille, et une vraie soeur. Alors j'espère que le fait de te dire notre amour t'aidera à devenir plus forte mentalement. Si tu t'entraînes correctement, alors tu sera capable de passer outre les réflexions des autres. Apprends à aimer, ce qui est facile car tu es entourée par l'amour, à commencer par la signification de ton nom, Aya chérie. » (ndlr : Aya vient de Ai, l'amour).


       Pendant que j'écoutais et prenais en considération ma maladie, je pense que je devrais commencer à réfléchir à mon avenir.

         « J'aimerais être bibliothécaire. Pour cela, j'aimerais aller à l'université. Et puis je pourrais monter en grade dans la société en travaillant. »

         « C'est difficile pour toi de sortir. Tu devrais considérer quelque chose que tu peux faire à la maison. Par exemple, traductrice. »

         « J 'aimerais bien écrire un livre, mais ma vie au sein de la société est si pauvre que je crois que ce sera impossible. »

         « Tu pourras te décider plus tard, mais pour l'instant fais tout ce que tu arrives à faire, et fais des efforts ! Oui, beaucoup d'efforts. »

         « Pas de problème, je suppose que les seules choses sur lesquelles je puisse me reposer sont mes facilités à l'école. »

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Vendredi 2 janvier 5 02 /01 /Jan 16:44
Bonne année 2009, avec tous mes meilleurs voeux de santé, chance, amour, amitiés et réussite, et surtout beaucoup de bonheur !!

Je m'excuse de ne pas avoir publié d'articles récemment, mais j'ai des partiels dans 15jours, donc il faut que je travaille pour réussir.... Même si la réussite est souhaitée à chaque nouvelle année, elle ne s'obtient pas en restant inactif.
Promis, dès le 18 Janvier, je mettrai un nouveau fragment du récit d'Aya.
Merci de votre patience et de votre fidélié !

A très bientôt !

Nonge
Par Nonge
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Mardi 18 novembre 2 18 /11 /Nov 23:30

          J'ai pris le bus à la porte du lycée. Je devais changer pour un autre bus, je suis donc descendue à Asahabashi, j'ai traversé la rue pour aller jusqu'à l'autre arrêt de bus. Le feu est passé au vert pour les voitures. Elles allaient nous éclabousser. Un écolier partageait son parapluie avec moi. J'ai essayé de marcher plus vite pour rester à l'abri. Mais je suis brusquement tombée sur le sol. Le sang a jailli de ma bouche et a teinté l'asphalte mouillé en rouge. Le sang ruisselait tellement que je me suis demandée si je n'allais pas mourir d'une hémorragie, je me suis mise à pleurer. La boulangère au coin de la rue s'est précipité hors sa boutique et m'a aidé à me relever. Elle m'a fait rentrée dans sa boutique et a essuyé mon bouche avec un mouchoir. Puis elle m'a emmené dans voiture pour me déposer à l'hôpital le plus proche. En voyant mon carnet de correspondance, elle a appelé l'école et mon professeur est venu. Après qu'on m'ait soigné, ce dernier m'a reconduit chez moi. Madame la Boulangère, Professeur, merci.


         Verdict pour Aya : une lèvre ouverte et ses trois dents de devant sont cassées et parties. Quand je les touche avec mon hankerchief, cela se teinte toujours de rouge. Je suis un fille, j'ai trois dents essentiels pour le sourire qui sont cassées, et maintenant je suis enlaidie comme jamais.

Cette maladie est pire que le cancer !

Elle vole toute la beauté de ma jeunesse.

Si je n'avais pas cette étrange saleté, je pourrais avoir un amoureux... Je voulais juste quelqu'un sur qui je puisse compter. Je ne peux même plus avoir ça maintenant !

         Dans le manga Très cher frère d'Ikeda Riyoko, Kaoru/Danièle avoue son amour, puis quitte la personne qu'elle aime. Ne puis-je pas avoir la liberté d'aimer ou d'être aimé ?

Dans mes rêves, je suis capable de marcher, de courir, et de me mouvoir librement...En réalité, je ne peux rien faire de ça.

Quand je lis le passage où Nanako commence à courir, ça me fait penser combien j'aimerais connaître ces choses. Est-ce servile ?




         J'ai dormi tout le jour en ruminant ces sombres pensées. K-ko-san a téléphoné chez moi : “Tu vas bien ?”. ça m'a fait très plaisir. Mais je devrais sans doute être absente pour un moment.


         Je me réveillée à 7h30. Ma sœur Ako partait pour Nagoya. Elle était si mignonne, ça m'a mise de bonne humeur.

Ça fait du bien de se lever tôt. J'ai fini le dernier pot de glace. Sentir la glace fondre dans ma bouche m'a fait beaucoup de bien. C'est très dur de manger sans dent de devant. Je n'ai plus qu'à garder la bouche fermée dès que je sors.

Je dois aller chez le dentiste demain. J'ai enlevé le miroir qui était habituellement posé sur mon bureau. Je dois me dépêcher pour redevenir l'ancienne Aya.


         J'étais en train de feuilleter un livre de tricot avec ma mère. La robe en laine blanche que portait habituellement ma mère quand j'étais enfant était dessus. "Maman, tu veux pas m'en faire une ?"

"D'accord... Tu souviens quand tu la portais chaque Nouvel An avec ce joli bandeau dans les cheveux et que tu avais insisté pour qu'on te prenne en photo avec devant la porte d'entrée ?"

Si j'avais été en bonne santé, nous aurions continué gaiement à évoquer de vieux souvenirs; mais c'est douloureux maintenant, alors nous avons arrêté de parler de ça.

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Mercredi 12 novembre 3 12 /11 /Nov 23:25

          L'enseignement de ma mère : ce n'est pas grave d'aller lentement ni de faire des erreurs, le plus important est de faire de son mieux.

J'ai envie de dire, je suis toujours sérieuse ! Mon comportement est peut-être... quand je regarde au fond de moi... je me sens un peu piquée au vif par cette réflexion.


Après la cérémonie de rentrée, ma mère et mon professeur principal se sont entretenus :
    1. Bien que mon traitement pendant mon séjour à l'hôpital m'ait un peu aidé, guérir est difficile, depuis qu'on sait que c'est une maladie compliquée.

    2. Ma mère a demandé de la compréhension car je risque de déranger les élèves autour de moi quand je me déplacerai d'une classe à une autre, et elle a précisé que ce problème pourrait s'aggraver, mais qu'il fallait me laisser me débrouiller autant que possible.


Les idées ma mère :

    1.Acheter les livres scolaires et amener uniquement les pages nécessaires. Prendre un seul cahier et mettre des post-it pour séparer les différentes matières.

    2.Troquer mon cartable contre un sac à dos.

    3.Prendre le taxi pour me rendre à l'école le matin, car les heures de pointe le matin sont dangereuses pour moi. Pour rentrer, je prendrai soit le bus, soit le taxi, en fonction de ma condition physique.


         « Ne fais rien d'imprudent. J'ai déjà appelé la compagnie de taxi, alors ne te préoccupe de rien pour l'argent. »

Mon dieu ! Quelle gaspilleuse d'argent je vais être... Je cause tellement de tort, j'en suis désolée.

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Lundi 13 octobre 1 13 /10 /Oct 22:51

Les tests : j'ai dû bougé les mains en même temps que la chanson « scintille, scintille petite étoile ».

Avant la piqûre, je l'ai fait 12 fois à droite et 17 fois à gauche.

3 minutes après : 18 fois à droite et 22 fois à gauche.

5 minutes après : 18 fois à droite et 21 fois à gauche.


La rééducation :

1° exercice : je suis censée me tenir sur les mains et les genoux; je dois garder mon équilibre en dessinant des cercles avec mon bassin, puis je dois tendre une jambe, dessiner un cercle, puis lâcher une main et re-faire un cercle avec le bassin, puis je fais l'autre côté.

En réalité : mon pied ne devrait pas retomber par terre, et mon omoplate devrait rester immobile.


2° les réflexes : dès que je lève une jambe quand je marche, je dois avancer la main opposée. Ça doit m'aider en cas de chute.

En réalité : mes omoplates bougent toujours anormalement, et mon poids me pousse en arrière.


3° mouvement du bassin : mes mains doivent aider mon bassin à aider.

Quand ma main droite est devant, ma hanche droite doit reculer.

Quand ma main droite recule, ma hanche doit avancer.


En fait, c'est très simple ; je dois alterner les mains et les pieds quand je marche :

Quand ma main droite est devant, ma jambe droite et derrière et inversement.

C'est étrange car ma main et ma jambe reculent en même temps


4° : Après avoir été à genoux (en tenant sur les genoux et sur les jambes), je dois tenir uniquement sur les genoux.


5° : Voici un exercice que je fais bien : je suis dos à un mur, mais mes pieds ne sont pas collés, et je dois décoller tout mon corps en restant apppuyée au niveau des épaules.


6° : je m'entraîne à faire du crawl allongée : je lève la main droite, je lève le pied gauche, je lève la main gauche, puis je lève le pied droit.

Je dois garder les jambes bien tendues quand je les lève.

S'entraîner à marcher normalement est vraiment très difficile...


7° :  Se lever.



Dr Yamamota m'a dit : “Il y a un garçon nommé K.-kun qui va être hospitalisé à partir d'aujourd'hui. Il a une maladie qui ressemble à la tienne.”

Je l'ai croisé dans le couloir.

Il est tout maigre, et il semble être en 6° ou en 7° année. Il a l'air d'être un garçon innocent et joyeux, qui ne se laisse pas abattre par sa maladie.

J'ai prié pour lui dans mon coeur : “J'espère que le vaccin va t'aider. Guéris vite.”


Après chaque piqûre, j'ai un fort mal de tête et des nausées, mais ça doit être parce que ça fait effet, ou alors, il faut que je m'habitue pour que ça fasse moins mal.

En ce moment, on enregistre ma voix. J eme demande si ce n'est pas pour tester ma gorge et ma langue.


La rééducation est très importante. C'est le docteur Yamamoto qui l'a dit. J'essaie de faire de mon mieux, mais c'est très dur. Je ne suis pas normale,...j'en pleurerai presque.

Nous sommes à nouveau allées sur le toit, et les médecins ont pris des photos de moi avec leur caméra 16mm. Mon corps semblait tellement triste.

Monsieur le kiné Kawabashi, je ne sais marcher que comme un robot. C'est pathétique. Pendant que nous faisions une pause, Kawabashi m'a raconté une de ses histoires d'enfance.

“J'ai pissé sur la tête d'un prof du haut d'un toit, et j'ai été battu pour ça.” Wouah ! Ça, c'est une farce qui change ! Je suis incapable de faire ça, mais la volonté de faire quelque chose bouillonne en moi. Il m'a aussi expliqué comment attraper les cigales sur les arbres. Il m'a aussi appris qu'une cigale qui mue, et donc qui perd sa peau est une cigale à demi-nue... C'est sûr,c'est bien un garçon !


J'ai eu de la fièvre. 39°C. Est-ce que je vais mourir ? Non, je ne veux pas perdre contre une maladie ! Ma mère et ma famille me manque.

Chaque fois que j'essaie de faire un pas en avant, un imprévu arrive toujours ! Il me semble que ce déséquilibre physique et mental va durer toujours. J'ai peur de vieillir, mais je ne veux pas mourir non plus. Je n'ai que 16 seize ans.


Il ne me reste que quelques injections avant de partir. Je vais finalement pouvoir sortir de l'hôpital...en théorie.

Habituellement, c'est une nouvelle qui fait plaisir, mais c'est différent avec moi. Quand j'ai

commencé les piqûres, je souffrais des effets indésirables (maux de tête, nausées). Le médecin a dit que ce traitement allait m'aider, mais mon désir d'être capable de marcher comme avant ne s'est pas réalisée. Maintenant, j'ai un nouveau journal, différent d'un journal intime d'école. Un journal pour les handicapés physiques. Ma maladie se trouve dans les cellules de mon cervelet et me vole toute ma force physique, m'empêchant de bouger correctement, et cette malaide a été découverte il y a environ cent ans.

Pourquoi est-ce que cette maladie m'a choisit, moi ?

Le destin n'est pas une explication suffisante !

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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Vendredi 3 octobre 5 03 /10 /Oct 17:18

     Ma nouvelle vie, première fois loin de la maison.


     Je suis en chambre double, avec une dame qui a l'air d'avoir cinquante ans. Ma mère lui a dit : « enchanté de vous rencontré », alors j'ai incliné la tête avec elle. Elle m'a semblé être une femme tranquille,mais ses yeux montrent qu'elle est seule. J'étais nerveuse car je ne savais pas ce qui m'attendait.


     Dans l'après-midi, je suis allée me promenée avec elle. Nous nous sommes assis sous un sakura (cerisier du Japon) en fleurs. La lumière du soleil dansait à travers les feuilles de l'arbre. Depuis que je suis devenue myope, je vois pas les choses clairement, mais là, j'ai ressenti la beauté à travers les couleurs et les lumières. Puis je « vu » l'étrange ballet des feuilles soufflées par le vent.



     Je me suis un peu habituée à la vie de l'hôpital, mais l'extinction des feux à 21h et le dîner à 18h sont trop tôt à mon goût. Le rythme de la vie change ici, et chaque jour semble passer à toute allure.

 



     J'ai dû faire une quantité de tests incroyable, tels qu'un électromyogramme (qu'est-ce que ça fait mal !!), un électrocardiogramme, des radios et des tests d'audition.

     On m'a trimbalé d'un bout à l'autre de ce grand hôpital, où il est si facile de se perdre...Brrr, je ne supporte pas les couloirs sombres. Ça déteint sur mon humeur.

 

     Mon médecin, le docteur Hiroko Yamamoto (qui a été promue professeur à l'université Fujita Hokeneisei Daigaku, dans la région de Shikeinaika) m'a annoncé qu'on allait me vacciner, mais que cela allait sûrement me faire du bien. Afin de bien voir les effets avant et après les injections, on a filmé ma marche, ma façon de monter et descendre les escaliers...Et hop dans la boîte dernier cri 16 mm.

 

     Je me demande comment je serais quand je serai grande, ou plutôt qu'est-ce que je serai ? Les trois critères que je veux pour mon avenir :
  1. Un métier qui ne blesse pas mon corps.
  2. Un métier intelligent où je puisse utiliser mon cerveau.
  3. Une grosse paye.

 

     Ça va être dur de trouver un travail qui contienne tous ces critères. Je me demande même si ça existe...

 

     Plusieurs des jeunes internes ont joué autour de moi. Mets toi sur la pointe des pieds ! Ferme les yeux ! Tu peux faire ça ? Et puis quelque chose avec mon bassin... Après tout ça, ils m'ont questionné : « c'était marrant, hein ? ». Je ne pouvais pas répondre à cette question. J'avais envie de hurler : « je ne suis pas un cobaye, alors arrêtez-ça ! »

 

     Le dimanche est le jour que j'attends avec impatience. Ma mère et mes sœurs sont venues. Nous sommes toutes allées sur le toit pour faire la lessive. Le ciel était d'un bleu éclatant, parsemés de magnifiques nuages blancs. Le vent était un peu chaud, mais c'était très agréable. Je me sentais revivre. On m'a fait une ponction lombaire. J'ai mal à la tête. Très mal. Est-ce à cause du vaccin ?

 

     La famille de Michan (un de mes oncles du côté de ma mère ) est venue. Mon grand-père avait les yeux rouges. Je voulais lui demandé pourquoi, mais je n'ai pas réussi, je me suis contentée de le regarder fixement. Il s'en est aperçu et m'a demandé : « Ai-je un air bizarre ? Ça ne m'étonnerait pas étant donné que j'ai bronzé en travaillant sous le soleil et que j'ai veillé tard hier soir. »

En entendant sa voix sévère, je me suis sentie coupable. Il me regardait avec ses yeux de lapin, et il semblait sur le point de pleurer.

«Aya, fais de ton mieux pour guérir. Je t'apporterai de la bonne nourriture la prochaine fois. Y a-t-il quelque chose qui te ferait envie ? »

« J'aimerais beaucoup lire « Bonjour Tristesse » de Sagan. J'ai très envie de le lire depuis longtemps.»

 

     Je suis allée à la salle de kinésithérapie au sous-sol.

     Je dois faire de la rééducation avec les kinésithérapeuthes Kawabashi et Imaeda.

     A un moment, j'ai dit une bêtise. Je n'arrivai pas à croire que je leur ai dit que j'aimais le japonais et l'anglais, et que j'étais douée et que j'étais parmi les meilleures dans ces matières. Je jure que c'est la dernière fois que je me vante de mon classement...C'est trop prétentieux et ça me fait autant culpabiliser que si j'avais braqué une banque. Dans tout les cas, on ne peut montrer son intelligence qu'en montrant son bulletin scolaire.

     Le kiné Kawabashi m'a confié qu'il était indiscipliné quand il était étudiant.

     En fait, je crois que c'est mieux ainsi...ça me fortifie.

     Je suis si jeune et regardez mon corps...

     Cette pensée m'a tellement attristée que mes larmes ont commencé à couler.

     Je devrais plus rien dire à l'avenir. Maintenant que j'ai écrit tout ça, ça va beaucoup mieux.

 

     La raison pour laquelle j'étudie aussi durement, c'est parce que c'est la seule chose pour laquelle je sois douée. Si on me l'enlève, alors je ne suis qu'un corps inutilisable. Je ne veux surtout pas être ce corps inerte. C'est horrible à dire, mais c'est la réalité. 
     J'aimerais être une idiote et être en pleine forme.

Par Nonge - Publié dans : Chapître 3 : 16 ans, le début de la détresse
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